La concejala de Sanidad y Bienestar Social, Isabel García Merinos, junto con la directora general de Discapacidad de la Comunidad Autónoma, Miriam Pérez, han visitado a los 36 niños niñas afectados de hemofilia procedentes de diez comunidades autónomas que participan del 14 al 24 de julio en las XXXVI Jornadas de Formación sobre la enfermedad.
El campamento en el que participan los menores está orientado a fomentar la autonomía de los pequeños y a que aprendan a convivir con esta patología. Las autoridades clausuraron esta acción formativa y lúdica que todos los años se celebra en Totana.
Se desarrolla en el Centro de Día y Formación Permanente "Hermanos Manuel y Javier Moreno", en la urbanización "La Charca" de Totana, donde un equipo de 16 profesionales realiza acciones sobre educación para la salud mediante talleres, y actividades deportivas y lúdicas, entre otras.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre y se estima que en España la padecen en torno a 2.500 personas. En la Región hay 160 pacientes registrados con esta patología genética.
La Región fue la primera Comunidad en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones que no estaban descritas hasta el momento. Esto se hizo gracias al estudio genético de todos los pacientes y madres portadoras.
