La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, junto con el director de AELIP, Juan Carrión y la representante territorial de FEDER en el País Vasco, Juana Sanz, se reúnen con el Director General de Farmacia, Jon Iñaki Betolaza San Miguel, para trasladarle las necesidades que presentan los pacientes con Lipodistrofia para acceder a la Metreleptina en esta Comunidad.
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias le trasladamos que actualmente está habiendo dificultades para que los pacientes accedan al tratamiento con Metreleptina (Myalepta) , primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias, aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA).
Las Lipodistrofias son enfermedades ultra-raras pudiendo ser generalizadas, parciales o localizadas. Los afectados suelen comenzar a presentar síntomas desde edades muy tempranas, empeorando progresivamente a lo largo de su vida pudiendo incluso, ocasionar una muerte prematura, a veces muy precozmente. Si los pacientes con Lipodistrofia no se tratan adecuadamente su esperanza de vida se verá reducida considerablemente. Es por ello, que abordamos la importancia de poder garantizar el tratamiento de la Metreleptina en condiciones de equidad e igualdad.
