En este primer semestre de 2020, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) ha recibido un total de cuarenta consultas relacionadas con estas patologías, tanto de profesionales sanitarios y estudiantes como de personas en proceso de diagnóstico o afectados por lipodistrofias y sus familiares.
El canal más recurrente de estas consultas sigue siendo a través de la web o email. En torno a un 55% de las demandas que se han recibido han sido a través de estas vías. El otro 45% restante se ha completado con consultas recibidas a través de llamadas telefónicas y vía whatsapp.
El buen posicionamiento de las webs de AELIP, sumado al hecho de que la entidad tiene alojada su web en dominios de España Reino unido, Francia, Portugal y Alemania, ha permitido recibir consultas de países tales como México, Perú, Colombia, Argentina, Chile, Canadá, Reino unido, Italia, Francia o Alemania entre otras.
Estos datos reflejan, a juicio de AELIP, la importancia de estar presente en Internet vía web y redes sociales y de adaptar este servicio a las nuevas tecnologías.
Las Lipodistrofias infrecuentes son unas enfermedades ultra raras con una prevalencia muy baja entre la población, lo que hace que se pueda hablar de una gran demanda del servicio si se analiza el número de consultas recibidas en este tiempo en proporción a la incidencia de ésta.
Las personas que deseen contactar con el SIOLIP pueden hacerlo de manera gratuita, a través de whatsapp en el número de teléfono +34 692 39 78 40; a través de las redes sociales en las que está presente AELIP (twitter, facebook o instagram); o vía e-mail en el correo electrónico info@aelip.org.
