Alrededor de trescientas personas acompañaron ayer sábado, 2 de febrero, en Totana a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la Cena Gala de entrega de sus Premios 2019, con los que se ha querido reconocer a personas, entidades e instituciones que con su labor e implicación han colaborado con las patologías poco frecuentes y contribuyen a dar visibilidad a este colectivo.
El acto contó, entre otros, con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el delegado del Gobierno en la Región de Murcia, Diego Conesa; el consejero de Salud, Manuel Villegas; la secretaria general de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, Esperanza Moreno; y los alcaldes de Totana, Andrés García, y Alhama de Murcia, Mariola Guevara.
Además, también asistieron los directores generales de Planificación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez Ros; de Planificación Educativa y Recursos Humanos, Juana Mulero; y de Atención a la Diversidad y Calidad Educativa, Francisco Martínez Casananova; así como diputados de la Asamblea Regional y representantes de formaciones políticas, y concejales de los municipios de Totana, Lorca y Alhama de Murcia.
Juan Carrión quiso agradecer a todas las personas que han acompañado a D´Genes en sus 11 años de trayectoria, y reconocer públicamente la labor de todos los profesionales que componen D´Genes y que están al lado de las personas que conviven con patologías poco frecuentes "porque son el corazón de la asociación", así como la labor de los voluntarios que colaboran y apoyan las diferentes actividades que se desarrollan.
Carrión realizó un balance positivo del año 2018 recordando aspectos como la puesta en funcionamiento del Centro de Atención Integral a familias y personas con X Frágil y otras enfermedades raras "Pilar Bernal" en Murcia o la consolidación de grupos de atención especializada en enfermedades concretas como porfiria, epilepsia, sin diagnóstico e incontinencia pigmenti. Asimismo, se refirió al éxito de participación en el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, así como en otras acciones formativas organizadas por la asociación, y destacó la necesidad de seguir creciendo en esta materia.
El presidente de D´Genes resaltó que la Región es pionera en el abordaje de las enfermedades raras pero apuntó la necesidad de seguir trabajando y aunando esfuerzos para poner a disposición e implementar todos aquellos servicios que permitan una atención integral y global a personas con enfermedades raras. Además, avanzó proyectos como la próxima edición de la I Guía de apoyo educativo en las aulas para personas con síndrome de X Frágil, el reto de desarrollar un proyecto de investigación para personas sin diagnóstico o la próxima puesta en funcionamiento de un centro de atención integral a personas con enfermedades raras en Lorca, gracias la cesión de una infraestructura por parte del consistorio lorquino.
En cuanto a los premios, se entregaron un total de quince en catorce modalidades diferentes. En la primera, Labor médica, se entregaron dos galardones, uno a la doctora Teresa Montero Cebrián, por su colaboración para el desarrollo del programa de cuidados paliativos pediátricos que la asociación lleva a cabo en el Hospital Virgen de la Arrixaca; y el otro para el doctor José Manuel Guía, especialista en Pediatría y Cardiología.
El galardón de Empresa solidaria fue para Distribuciones El Lute, empresa ubicada en Totana que se dedica a la distribución y comercialización de productos alimenticios y bebidas y que no ha dudado en colaborar en diversas ocasiones en eventos organizados por D´Genes.
El Premio a la Institución pública recayó en el Ayuntamiento de Lorca, por su apoyo hacia D´Genes materializado en la cesión de un espacio en la Casa de las ONGs de dicho municipio que permite la atención directa a afectados de Lorca y su comarca, y sobre todo, porque ese apoyo no se ha quedado ahí y ha trabajado para poner a disposición de la asociación unas dependencias más amplias que, una vez acondicionadas, se convertirán en el tercer centro multidisciplinar con el que D´Genes va a contar en la Región de Murcia, después de los de Totana y Murcia.
El Premio a la Solidaridad fue para Marisol Moreda Fernández, escritora madrileña implicada en el apoyo a las enfermedades raras y con D´Genes en particular, con quien ha colaborado realizando generosas donaciones.
El Premio al Voluntariado y Promoción Social recayó en la figura de Félix Sánchez Cánovas, más conocido como Félix El Lechero, por estar siempre dispuesto a poner su música al servicio de las enfermedades raras.
La Asociación para la Atención a la Diversidad (ADINOR) recibió el galardón al Club Social, por la gran labor que desarrollan y en especial por haber colaborado en alguna ocasión en actividades solidarias y de visibilidad a favor de D´Genes.
El galardón al Apoyo Institucional se entregó al Centro de Formación CESUR, centro oficial homologado para la enseñanza de ciclos de formación profesional que mantiene una estrecha colaboración con D´Genes en materia de acciones formativas.
Gema Chicano fue reconocida en la categoría de Profesional solidario, por su desinteresada y altruista colaboración desde hace más de 4 años prestando el servicio de asesoramiento jurídico gratuito de D´Genes.
La Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios Las Tres Avemarías de Totana recibió el Premio a la Colaboración Social. Esta asociación totanera siempre está dispuesta a colaborar con D´Genes, bien sea apoyando con su presencia el Congreso Internacional de Enfermedades Raras y otras acciones que desarrolla la entidad, colaborando con la adquisición de calendarios solidarios, etc…
Uno de los momentos más emotivos de la velada fue la entrega del Premio a la Persona o Familia Coraje, con el que la Asociación quiso reconocer el esfuerzo, ejemplo, entereza y calidad humana que poseen las personas y familias que tienen entre sus miembros alguna persona que sufre una patología rara. Antonio López y Patricia Giménez, residentes en Totana y padres de Amalia, recogieron el galardón y dedicaron unas emotivas palabras.
El Premio a la Industria Farmacéutica recayó en Intercept Pharma, por su apoyo al XI Congreso Internacional de enfermedades raras y por su respaldo a los proyectos de D´Genes y la búsqueda de nuevos fármacos para tratamientos de enfermedades raras.
Mazarrón Hoy, portal independiente de noticias e información de ese municipio, que colabora en la divulgación de cualquier tipo de información para dar a conocer tanto a D´Genes como al colectivo de enfermedades poco frecuentes, fue premiado en la categoría de Medio de Comunicación.
El Premio especial Día Mundial de las Enfermedades Raras se otorgó al Ayuntamiento de Alhama de Murcia, por el proyecto Alhama PMR a favor de las personas con movilidad reducida y la eliminación de barreras.
El último galardón de la velada, el de Apoyo institucional público, recayó en la consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez Cachá, por el apoyo, sensibilidad y atención desde su departamento a las demandas del colectivo de enfermedades raras. La secretaria general de la Consejería de Educación, Esperanza Moreno, recogió el galardón en su nombre.
Como colofón y tras la foto de familia de todos los premiados, D´Genes quiso celebrar que el pasado 25 de enero cumplió su 11 aniversario, por lo que se vivió uno de los momentos emotivos, cuando premiados, autoridades y directivos de la asociación se unieron en torno a una tarta de cumpleaños.
La velada continuó posteriormente con una rifa solidaria gracias a la aportación de un buen número de empresas y comercios, a quienes D´Genes quiere agradecer su colaboración, así como a todas las personas y entidades que también realizaron aportaciones a través de la fila cero habilitada.
