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Solicitan la colaboración desinteresada de 300 voluntarios para realizarles un muestreo que permita conocer si son portadores de la patología neurodegenerativa "Encefalopatía de Celia"

El Ayuntamiento de Totana y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP) solicitan la colaboración ciudadana desinteresada y voluntaria para realizar un muestreo que permita conocer si son portadores de la patología neurodegenerativa "Encefalopatía de Celia", con un alto índice de prevalencia en este municipio.

Para ello, el Consistorio totanero va a remitir un millar de cartas a vecinos, naturales de Totana, mayores de 49 años, con el fin de que las personas que lo deseen puedan participar y realizarles el estudio a 300 personas.

Por lo que, si no se presentasen las personas necesarias suficientes para el muestreo, habrá que remitir más hasta completar las muestras del estudio.

En la actualidad, en Totana viven 5.851 personas con esta edad; por lo que en el caso de que no se presentasen las personas necesarias suficientes para el muestreo, habrá que remitir más para conseguir los 300 voluntarios necesarios para el estudio científico.

En el año 2013, se describió en seis niños de la Región de Murcia una nueva enfermedad genética, la "Encefalopatía de Celia". Además, se da la circunstancia de que la mayoría de los portadores de la mutación responsable de esta enfermedad son naturales del municipio de Totana.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa grave que sigue un patrón de herencia autosómico recesivo, es decir, que los padres pueden transmitir la enfermedad pero no la padecen.

La Universidad de Santiago de Compostela, en colaboración con la asociación AELIP y el Hospital Virgen de la Arrixaca, está llevando a cabo un estudio, dirigido por el profesor David Araújo-Vilar, que pretende conocer la prevalencia (frecuencia) real de portadores de esta mutación en Totana.

Ello, además del interés científico, tiene relevancia ya que permitirá asesorar a los posibles portadores asintomáticos sobre los riesgos potenciales de tener descendientes con esta enfermedad.

Por todo ello, el Ayuntamiento y AELIP se van a poner en comunicación por carta con vecinos de Totana, que reúnen los requisitos antes descritos, para conocer si están interesados en este estudio, que consiste en analizar el ADN obtenido de una pequeña muestra de sangre para determinar si es usted portador o no de esta mutación.

Los riesgos de este procedimiento son mínimos (los derivados de una punción venosa); y las muestras de sangre, junto con el consentimiento informado (se remiten en un anexo) y sus datos personales (nombre y apellidos, dirección postal y teléfono) serán remitidos por correo postal a la Universidad de Santiago de Compostela para su posterior procesamiento.

Toda la información será tratada de forma absolutamente confidencial; y en el caso de que alguien fuese portador de la citada mutación, sería informado por escrito y telefónicamente y se le invitaría a que, si lo desea, sus familiares pudieran ser analizados también.

El estudio analizará a 300 personas voluntarias que manifiesten su deseo de participar y presenten la documentación que se detalla en la misiva (ficha de datos y documento de consentimiento para la participación en un estudio de investigación).

Los interesados en participar en este estudio deberán acudir a las oficinas de AELIP, situadas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Enfermedades Raras "Celia Carrión Pérez de Tudela", ubicado en la calle San Cristóbal numero 7 y presentar los documentos anexo 1 y anexo 2 cumplimentados los días 9, 11, 14 y 15 de diciembre en horario de 10 a 14 horas y de 17 a 20 horas (en esta primera toma).

Una vez aportados los documentos se le asignara un día y hora para proceder a la extracción de la muestra de sangre, no siendo necesario que acuda en ayunas.

El Ayuntamiento de Totana quiere agradecer la colaboración y sensibilidad de las personas implicadas en esta iniciativa para contribuir a su estudio científico.

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