El presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, recibió hoy a un grupo de niños y profesionales sanitarios que participan estos días en las XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia, en el campamento que la Asociación Regional Murciana de Hemofilia tiene en el Centro de Día y Formación Permanente en 'La Charca' de Totana.
El jefe del Ejecutivo regional destacó la necesidad de seguir avanzando en los trabajos que se están desarrollando en terapia celular y génica en hemofilia desde el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, dirigido por el doctor Moraleda, para "facilitar un mayor conocimiento de esta patología y que los pacientes puedan avanzar en autonomía y hagan una vida normal".
En el acto estuvieron presentes el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, y los profesionales sanitarios que acompañan a medio centenar de niños que participan en el campamento, además de las consejeras de Sanidad, Encarna Guillén, y de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás.
"Continuamos interesados y estamos participando de forma activa en protocolos nacionales e internacionales relacionados con la hemofilia", declaró el presidente, que se refirió a la colaboración en diversos estudios y trabajos emprendidos desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia y desde la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
"No nos cabe duda de que avanzar en la enfermedad requiere investigar", remarcó el presidente murciano, quien destacó la labor del personal sociosanitario en la atención y formación que prestan a los pacientes para que la Región de Murcia "sea referencia en el tratamiento integral de la hemofilia"
La hemofilia es una patología genética hereditaria, congénita que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. Está clasificada como Enfermedad Rara y es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
En la Región hay 82 pacientes con hemofilia, distribuidos en 54 familias. La incidencia en la Región es similar al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad.
