AELIP estuvo presente el pasado 14 de febrero en la segunda Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias: Construyendo un Modelo Integral y Participativo, que tuvo lugar en el Auditorio del Parc Taulí de Barcelona, al acto asistió Raquel Valiente, delegada de AELIP en Cataluña.

A lo largo de la jornada se dieron a conocer las características comunes y diferenciales de las enfermedades minoritarias que tienen base genética, dando importancia a la genética clínica y el asesoramiento en estas enfermedades. En esta línea, se ha remarcado el compromiso del Parc Taulí con el bienestar de los pacientes y de sus familias, ofreciendo un diagnóstico precoz y una transición del paciente de la edad pediátrica a la edad adulta con garantías. Así como una buena coordinación con atención primaria.

También se ha dado visibilidad al trabajo colaborativo de las asociaciones de pacientes para mejorar su temprano acceso a los servicios médicos especializados. En este punto, han intervenido familiares de pacientes que han reivindicado la importancia del acompañamiento emocional del paciente y de sus familiares/cuidadores.

A la jornada asistieron numerosos pacientes, familiares y profesionales del ámbito de las Enfermedades Raras.