AELIP ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se desarrolla de manera on line.
La asamblea, en la que en representación de AELIP ha participado el director de la entidad, Juan Carrión y el trabajador social Jose jerez Ruiz , ha tenido lugar antes de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2020 que se ha celebrado exclusivamente en línea los dias 14 y 15 de mayo.
AELIP que tiene voz y voto como miembro de pleno derecho en dicha asamblea, ha participado ademas con la presentación de un poster que versa sobre la importancia de las herramientas formativas y de diagnostico actuales en el ambito de las lipodistrofias.
La ECRD 2020 es un foro que permite establecer contactos e intercambiar conocimientos entre todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras de más de 50 países de todo el mundo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, clínicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores. La ECRD 2020, cuyo tema es “El viaje de vivir con una enfermedad rara en 2030), reúne a más de 800 participantes de 50 países.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 917 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 72 países. EURORDIS trabaja para crear una fuerte comunidad paneuropea de organizaciones de pacientes y personas con enfermedades raras.
Las sesiones organizadas por expertos reconocidos se basaron en seis subtemas:
- El futuro del diagnóstico: nuevas esperanzas, promesas y desafíos
- Nuestros valores, nuestros derechos, nuestro futuro: paradigmas cambiantes hacia la inclusión
- Compartir, Cuidar, Curar: Transformar la atención de enfermedades raras para 2030
- Cuando las terapias satisfacen las necesidades: permitir un enfoque centrado en el paciente para el desarrollo terapéutico
- Alcanzar los triples A para 2030: Tratamientos accesibles, disponibles y asequibles para personas que viven con una enfermedad rara, y
- La revolución de la salud digital: propaganda vs. realidad.