La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes consolida su delegación en Murcia. Gracias al acuerdo marco de colaboración con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) D´Genes ha puesto en funcionamiento el servicio de información y orientación a personas y familias con una enfermedad rara así como la cartera de servicios que esta asociación desarrolla en la Región de Murcia.
Asimismo, la asociación, a través del grupo específico que ha consolidado de personas sin diagnóstico va a desarrollar un programa en colaboración con la cátedra de Genética Médica de la UCAM dirigido a la investigación en aras a garantizar un diagnóstico para personas que a día de hoy continúan por ese peregrinaje que significa no saber la enfermedad que padecen.
El programa sin diagnóstico que D´Genes desarrolla es un programa innovador y pionero en la Región de Murcia y pretende ayudar a cien personas que no tienen diagnóstico a conseguirlo.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, agradeció a la UCAM su ayuda y colaboración para consolidar este proyecto.
Al frente de esta delegación se encuentra Mª Dolores Campos, madre de un niño sin diagnosticar, que estará acompañada por una técnico responsable trabajadora social. Además, ya se ha puesto también en funcionamiento el servicio de atención psicológica presencial.