La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde el pasado lunes y hasta el próximo 7 de noviembre en Moita (Portugal).
Las jornadas están organizadas por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER) y durante las mismas se están abordando contenidos como las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades poco frecuentes, la promoción y defensa de los derechos, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones y las redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones.
Entre los objetivos de este encuentro está crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes, con el propósito de compartir el trabajo realizado y analizar la situación de las enfermedades poco frecuentes en los diferentes países y establecer líneas de intercambio de buenas prácticas para que puedan mejorar todos juntos las necesidades de los pacientes iberoamericanos afectados por enfermedades raras y sus familias.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 impulsada, entre otras entidades por D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. Esta Alianza está formada por Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.
Tal y como destaca el presidente de ALIBER, que también lo es de D´Genes y FEDER, el murciano Juan Carrión, “ese hito histórico iniciaba su andadura en Totana en octubre de 2013 y en sólo un año sus entidades fundadoras representan a 385 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de diez países diferentes”. Además, resalta que en este encuentro se van a unir representantes de otros países iberoamericanos que también quieren formar parte de este organismo.
El II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será clausurado el 7 de noviembre por Su Majestad la Reina doña Letizia y la primera dama de Portugal.