Cerca de 500 personas se beneficiarán este curso 2014-2015 del Proyecto Integral para Personas con Enfermedades Raras que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", ubicado en Totana.
De ellas, 102 personas, entre niños y adultos de diferentes puntos de la Región que representan a más de 70 enfermedades raras diferentes, recibirán atención directa, unos 190 serán beneficiarios del servicio de información y orientación y se prevé que habrá unos 180 beneficiarios indirectos, es decir, familiares de afectados por diferentes patologías.
Este centro, gestionado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofia (AELIP) ofrece una amplia cartera de servicios a sus usuarios, entre los que se incluyen fisioterapia, atención social, atención psicológica, reflexología, estimulación cognitiva, logopedia, hidroterapia, logopedia y servicio de respiro familiar.
Entre los objetivos del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" figuran los de ofrecer un servicio integral a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familiares, que permitan mejorar la calidad de vida de estos y contribuyan a la integración en su entorno.
Así, se persigue potenciar el desarrollo de la autonomía, habilidades de comunicación y autoestima de los enfermos; rehabilitar y estimular las deficiencias físicas, comunicativas, cognitivas y educativas que presenten los afectados; y crear espacios de convivencia que mejoren la relación de los afectados con su entorno, contribuyendo a la integración en la comunidad.
El centro carece de financiación pública y se sufraga íntegramente con las cuotas que pagan los socios de D´Genes y AELIP y gracias a las actividades de carácter solidario que organizan padres y madres de ambas asociaciones, así como con otras iniciativas benéficas que desde diferentes entidades y asociaciones se desarrollan.
Una de ellas tendrá lugar este próximo domingo 28 de septiembre (18:00h). La recaudación del partido del campeonato nacional de liga de Segunda División B que enfrentará al Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol y al Cádiz CF se destinará íntegramente a la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y a la Asociación Nacional de ELA (entradas a 5 euros). Además, se instalarán huchas solidarias en La Condomina durante el encuentro para quien quiera colaborar. "Este tipo de iniciativas aportan esperanza a las personas que sufren una enfermedad rara", señalaba Juan Carrión, presidente de D'Genes, durante la presentación del partido. "Es una labor de ayuda social", señalaba, por su parte, José Luis Mendoza, presidente de la Universidad Católica de Murcia.
5 de cada 10.000 habitantes
Este curso, además, D´Genes ha convocado su primer Programa de becas, orientado a facilitar el uso de los servicios terapéuticos que ofrece a aquellas familias y afectados por enfermedades poco frecuentes que acrediten tener dificultades económicas para asumir las cuotas de usuario.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente cuando afecta a menos de 5 cada 10.000 habitantes.
Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras. El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de estas 7.000 enfermedades de baja frecuencia en el mundo, mientras que en la Región de Murcia son más de 85.000 los afectados.