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AELIP participa en el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras huérfanas o poco frecuentes

Este encuentro que se ha desarrollado los días 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia ha contado con la participación de 15 países iberoamericanos 

Las jornadas se han desarrollado en un marco incomparable y han permitido analizar la situación actual de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en los distintos países iberoamericanos.

El presidente de la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras (ALIBER) Juan Carrión Tudela quiso destacar el intercambio de conocimientos, experiencias y buenas practicas que se han sucedido en el encuentro iberoamericano, enmarcado en el XII Congreso internacional de enfermedades raras organizado por la Asociación de enfermedades raras D’Genes.

El acto de clausura contó con la presencia del presidente de la comunidad autónoma de Murcia, Fernando López Miras que tuvo palabras de agradecimiento para todas los asistentes y profesionales por su participación y su encomiable labor en pro de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica. 

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