Las concejalas de Atención Social y Sanidad, Josefa María Sánchez y Eulalia Sandoval, asistieron el pasado viernes al acto de clausura de las XXV Jornadas de Formación en Hemofilia que se celebraron en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia "Hermanos Manuel y Javier Moreno" de la urbanización "La Charca" de Totana.
En esta ocasión, el campamento acoge a unos 50 menores de diferentes puntos de España entre los que hay 40 niños y 10 niñas portadores que han contado durante su estancia en el centro con el apoyo y supervisión de 25 profesionales entre los que había facultativos, fisioterapeutas y psicólogos, entre otros.
El doctor Manuel Moreno, alma mater del Centro de Formación Permanente en Hemofilia, puso de relieve que, a pesar de la crisis económica, no se haya mermado ni un ápice los recursos destinados a la lucha contra esta enfermedad y que los chavales afectados tengan garantizado el correspondiente tratamiento, permitiéndoles en la mayoría de los casos tener una calidad de vida similar a la de un niño normal.
La hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. La hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
En estos momentos, en la Región hay 80 pacientes diagnosticados de hemofilia y unas cien mujeres portadoras de la enfermedad, por lo que los datos presentan una tendencia a la estabilidad en los últimos años y con una incidencia similar a la media nacional.
